Veinte años de espera, un cuerpo que se estira demasiado y un sistema de salud que todavía no sabe mirarlo entero

Me acuerdo perfecto de la primera vez que escuché a alguien quejarse de que se le dislocaba un hombro al estornudar. Era una chica de veintipocos años, en la sala de espera de un consultorio de Palermo, y lo decía con la misma naturalidad con la que uno comenta que le duele la garganta. Esa chica llevaba más de quince años peregrinando por consultorios, le habían puesto sellos de fibromialgia, de colon irritable, de ansiedad, hasta que un día alguien le pidió que se sentara en el borde de la camilla con las piernas estiradas y le midió el ángulo de las rodillas con un goniómetro. Esa fue la primera pista. Lo que tiene se llama, en el lenguaje técnico más reciente, Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición que nace del colágeno demasiado elástico, y de la que todavía se habla muchísimo menos de lo que debería.

Lo que descubrí mientras leía material médico y hablaba con especialistas para entender qué pasa con esta condición es que el problema no es solo lo que sucede adentro del cuerpo, sino lo que ocurre afuera, en el recorrido que tiene que hacer una persona hasta que alguien le ponga un nombre a lo que le pasa. Un estudio de la Universidad de Edimburgo, en el Reino Unido, calculó que los pacientes de ese país esperan entre diecinueve y veintiuno coma siete años en promedio antes de recibir un diagnóstico. Casi una vida entera de consultas, estudios y frases del estilo "usted está bien, es stress".

Un cuerpo que se estira de más

El Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, que los médicos suelen resumir con la sigla TEH, aparece cuando las fibras de colágeno que sostienen las articulaciones son más laxas de lo habitual. El colágeno es esa proteína que funciona como estructura del cuerpo, lo mismo sostiene una rodilla que recubre el estómago o envuelve un nervio. Cuando esa estructura es demasiado elástica, los músculos tienen que trabajar el doble para mantener todo en su lugar, y eso termina doliendo.

El dolor suele ser constante y viene acompañado de fatiga y de una torpeza motora que los pacientes describen como "se me caen las cosas de las manos sin razón". Pero el asunto no termina en las articulaciones, porque el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, y cuando ese tejido es demasiado flexible aparecen molestias gastrointestinales que muchas veces se diagnostican como colon irritable sin ir más lejos. Investigaciones recientes, además, vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que empezó a cambiar la forma en que se entiende la enfermedad.

Lo que más me llamó la atención es que los síntomas del TEH se parecen a los de muchas otras patologías, y por eso los médicos suelen atenderlos de forma aislada, cada uno por su lado, sin sospechar que detrás de todo hay un origen común. En el Reino Unido, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien terminó orientando el tratamiento, y apenas el trece por ciento accedió a un especialista en forma directa.

La lotería del código postal

La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, lo resume con una frase que a mí me dejó pensando un buen rato. Para ella, conseguir un diagnóstico funciona como una "lotería" cuyo resultado depende de la ubicación geográfica del paciente. Eccles, a quien contacté para esta nota, también señaló que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y advirtió que "la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres".

La reumatóloga Stephanie Barrett, por su parte, dijo que recibe "una y otra vez" en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una "niebla mental severa" asociada a la laxitud articular. Esa niebla es una de las quejas más frecuentes y más difíciles de explicar: es como pensar entre algodones, perder las palabras a mitad de una frase y no recordar qué se iba a buscar a la cocina.

Los especialistas coinciden en algo más: los síntomas se agravan muchas veces después de episodios de estrés fisiológico. La pubertad, la menopausia o una infección viral pueden desencadenar un deterioro marcado en personas que hasta entonces convivían sin mayores molestias con sus articulaciones flexibles. En los casos más severos, la condición deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la fragilidad del tejido conectivo ya condiciona la vida cotidiana de manera mucho más seria.

Qué ayuda, según lo que sabemos hoy

• La fisioterapia supervisada y personalizada es el tratamiento con mejor evidencia para reducir el dolor y la fatiga, porque enseña a los músculos a compensar la laxitud de los ligamentos.
• El trabajo coordinado entre reumatólogos, kinesiólogos, gastroenterólogos y profesionales de salud mental resulta clave, porque ningún especialista por separado puede abarcar toda la condición.
• Los ejercicios de bajo impacto, como pilates adaptado o hidroterapia, suelen ser mejor tolerados que los de alto impacto, que pueden empeorar la inestabilidad articular.
• El acompañamiento psicológico es importante porque los años sin diagnóstico suelen dejar una carga emocional considerable, con frustración, ansiedad y desconfianza en el sistema sanitario.

Salgo de esta nota con la sensación de que, cuando el cuerpo entero manda señales y nadie las lee en conjunto, lo que se rompe no es una articulación ni un estómago, sino la posibilidad de ser atendido a tiempo. Y eso es lo que les pasa, sobre todo, a las mujeres que llevan años peregrinando de consultorio en consultorio con un dolor que nadie supo conectar. La chica de Palermo, si todavía me lee, ya sabe de qué le hablo.